Menú
La Fundació Anèmia de Fanconi ha rebut 9.995 euros que es van recollir de la venda d'entrades de la Festa de Cap d'Any, que l'Ajuntament va organitzar el 31 de desembre. La Regidoria de Joventut va decidir destinar els diners de l'entrada a aquesta entitat que treballa per fomentar la investigació sobre les causes de la malaltia i els nous avanços mèdics per millorar-ne el diagnòstic i el tractament. A Malgrat de Mar hi ha dos germans, l'Adrià i l'Elsa, que pateixen aquesta malaltia minoritària.
1.999 persones van assistir a la Festa de Cap d'Any, que es va celebrar al Pavelló Germans Margall i que va comptar amb la Summer Moguda. El preu de l'entrada era de cinc euros per persona a la festa solidària. En total es van recollir 9.995 euros de la venda dels tiquets d'accés.
La Fundació Anèmia de Fanconi ha valorat molt positivament aquesta ajuda econòmica de Malgrat de Mar. "Volem donar les gràcies a l'Ajuntament de Malgrat de Mar i a tots aquells veïns que van assistir a l'esdeveniment i que van col·laborar amb la nostra causa", ha manifestat la fundació en una nota de premsa.
L'anèmia de Fanconi és una malaltia hereditària poc freqüent, que afecta una de cada 300.000 persones i es manifesta en pacients de poca edat. El diagnòstic i el tractament de l'anèmia de Fanconi és fins i tot més complex que el de les leucèmies més conegudes. La major part de les persones afectades desenvolupen una fallada de la seva medul·la òssia, per la qual cosa deixen de produir les cèl·lules de la sang. Per això, a l'edat de deu anys, alguns d'aquests pacients desenvolupen anèmies, episodis infecciosos i hemorràgies de manera persistent i severa.
Més informació sobre la malaltia i sobre la fundació podeu clicar en aquest enllaç
